Así lo manifestó Luciana Scati Peñaloza en diálogo con Radio Nacional en el programa Desayuno Weekend.
La Directora Ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes habló de las también denominadas “enfermedades raras” y de la gran dificultad que representan para quienes las padecen en términos de diagnóstico, acceso a atención especializada, medicamentos y también incluso en el ámbito social.
A su vez, comentó que desde la institución se busca informar y ayudar a pacientes y sus familias, a que puedan llegar a un diagnóstico precoz e incluso contactandolos con los especialistas para que puedan llevar adelante el tratamiento en distintos puntos del país. Además comentó que están trabajando para generar un mapa que le permita a la gente pueda buscar por enfermedades y por zonas geográficas donde están los médicos especialistas.
Por otra parte, detalló que hay 3 millones y medio de argentinos que viven con estas enfermedades y en este día se busca bregar porque se reconozcan en la comunidad socio-sanitaria y puedan tener la calidad de vida y dignidad que tiene cualquier otro ser humano.
