TESTIMONIO DE PATRICIA LÓPEZ ENTRE RÍOS

Personas con ELA piden visibilizar enfermedad y avanzar en investigaciones

El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas (neuronas) que están en el cerebro y la médula espinal. Estas neuronas transmiten mensajes desde el cerebro y la médula espinal hacia los músculos voluntarios. Patricia López, directora de Nivel Inicial del Consejo General de Educación (CGE), habló en primera persona sobre lo qué significa estar diagnosticada con ELA, una de las enfermedades poco frecuente (EPOF). Además, indicó que le gustaría avanzar sobre un proyecto para la creación de un registro provincial que indique la cantidad de entrerrianos que tienen ELA.

López, brindó sus testimonio sobre la enfermedad que padece, explicó cuándo, cómo y cuáles fueron lo síntomas que la llevaron a realizar la consulta médica. Cómo comenzó con el tratamiento y remarcó que ya cuenta con el Certificado Único de Discapacidad (CUD). Si bien la patología no tiene cura hasta el momento y lleva consigo un avance degenerativo, lo importante es poder realizar investigaciones medicas científicas para encontrar una alternativa. “Mientras más se sepa de la enfermedad tal vez se pueda llegar a una cura”.

López, informó que hay medicación que relantizan el avance de la enfermedad y fue entonces cuando se refirió al rol que deben cumplir las obras sociales al cubrir los tratamientos y los medicamentos.

Por último, la funcionaria del CGE indicó que cuando se jubile le gustaría trabajar sobre la conformación de un registro en Entre Ríos que visualice la cantidad de entrerrianos y entrerrianas que están diagnosticadas con la patología y abordar desde allí los tratamientos y las necesidades que deben cubrirse.