El 16 de diciembre, Helena volvió a nacer. Ese día la pequeña malargüina recibió el medicamento más caro del mundo: Zolgensma.
Su mamá, Emilia Vivone en comunicación con LV 19 Radio Nacional Malargüe decía: “Nuestra mutual, OSDE, no nos aprobaba el medicamento por lo que iniciamos un juicio, que aún continúa porque la justicia es muy lenta. La medicación la conseguimos por otro lado, a través de muchos estudios y controles, Helena ingresó a un estudio y recibió la medicación”.
Según relataba Emilia, junto a su pareja Rafael Alvarez, en Radio Malargüe, desde que empezó a correr por sus venas la medicación, su hija ha estado evolucionando día a día. “La evolución de nuestra hija es incomparable, nos sorprende mucho”, afirmaba en LV 19.
“Desde que recibimos el diagnóstico, Helena tenía que entrar cada 4 meses al quirófano para que le inyecten Spinraza, el único medicamento que estaba habilitado en el país”, explicaba la mamá.
Zolgensma se aplica una sola vez en la vida y desde abril del 2021 ya está autorizado por la ANMAT para su comercialización en la Argentina.
Emilia, con la tranquilidad de que su hija ya muestra mejorías, aseguraba en Radio Malargüe: “A partir del 16 de diciembre, Helena no tendría que entrar más a un quirófano, a no ser que sea de urgencia o de manera premeditada. No sabemos si el día de mañana ella vaya a caminar o correr, pero si sabemos que no va a pasar por un quirófano”.
“Con asistencia, ella ya se sienta y sostiene un cabecita, y eso hace un mes y medio atrás no podía hacerlo”, afirmaba la mamá.
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